En cette journée mondiale de la trisomie 21, nous vous partageons la miraculeuse histoire de Liberty et de sa famille.
« Je suis Madison Sponsler, épouse d’un mari incroyable et mère de deux magnifiques filles. Voici l’histoire de mon bébé miraculeux, Liberty atteinte de la trisomie 21.
Liberty est mon premier enfant. Ma grossesse a été magnifique et sans complications. J’ai adoré chaque seconde de ma grossesse et les échographies et analyses sanguines ont toutes confirmé que notre petit bout de chou était en parfaite santé.
À quarante semaines, j’ai commencé à avoir des contractions. Mon mari et moi étions très excités à l’idée de rencontrer notre petit trésor. Le travail s’est déroulé sans heurt et l’accouchement a été rapide. Tout s’était déroulé exactement comme je l’avais rêvé pendant les neuf mois qu’a duré la grossesse.
Mais mon rêve s’est brusquement arrêté lorsqu’ils l’ont placée dans mes bras pour la première fois. Immédiatement, j’ai su qu’elle n’était pas comme les autres nouveau-nés que j’avais vus auparavant. Après quelques instants, j’ai compris qu’elle était atteinte du syndrome de Down.
La sage-femme l’a séchée, a procédé à l’évaluation du nouveau-né et m’a dit que je devais voir un pédiatre le lendemain matin. Comme il n’a pas été question de trisomie 21, j’ai essayé de me convaincre que je n’étais qu’un premier parent naïf et nous avons quitté la maison de naissance en tant que nouvelle famille quelques heures plus tard.
Notre première nuit avec Liberty a été horrible. Nous n’avons pas réussi une seule tétée. Ma mère, ma belle-mère et moi-même faisions tout pour réussir à faire avaler une seule goutte de lait à un bébé de deux kilos. Personne n’a pu dormir et, au fur et à mesure que la nuit avançait, nous avons commencé à nous rendre compte que quelque chose n’allait peut-être pas du tout avec notre bébé. Comme si la nuit n’était pas assez mauvaise, nous nous sommes réveillés le lendemain matin en constatant qu’elle s’étouffait et qu’elle était devenue complètement bleue.
Nous nous sommes précipités aux urgences et, quelques secondes après notre arrivée, elle a été arrachée de mes bras et branchée à plus de fils et de tubes que je n’en avais jamais vus de ma vie. Peu après sa prise en charge, le médecin est entré et nous a demandé, à mon mari et à moi : “Saviez-vous que votre fille allait être atteinte de Trisomie 21 ou suis-je la première personne à vous le dire ? Il a ensuite expliqué que 50% des enfants atteints de trisomie 21 avaient une malformation cardiaque et que Liberty faisait partie de ces 50%. Certains problèmes cardiaques mineurs guérissent d’eux-mêmes, mais ce n’était pas le cas de Liberty. On nous a dit que vers l’âge de six mois, elle aurait besoin d’une intervention chirurgicale pour réparer son cœur.
Elle a passé la première semaine de sa vie à l’unité de soins intensifs néonatals. Nous avons travaillé sur son alimentation et avons lentement réussi à la sevrer de l’oxygène (avec l’aide de médicaments quotidiens). À l’âge de huit jours, nous avons pu ramener notre petite fille à la maison pour la deuxième fois.
Les six mois qui ont suivi ont été parmi les plus difficiles de ma vie. En raison de sa malformation cardiaque, Liberty est restée extrêmement malade. Nous sommes devenus des “habitués” des urgences locales et avons fait plus de séjours à l’hôpital que je ne peux m’en souvenir.
Lorsqu’elle a eu six mois, mon mari et moi avons fait nos bagages pour l’hôpital et avons ramené notre fille de 14 kilos à l’hôpital où l’on avait diagnostiqué une réparation du cœur. Avant de la confier aux infirmières, le chirurgien s’est assis avec nous et nous a expliqué qu’en raison de la taille de ses valves, sa réparation spécifique allait être très compliquée. Il a ajouté que même s’il parvenait à réparer son cœur, il n’avait pas beaucoup d’espoir que la réparation tienne.
Nous sommes alors restés dans la salle d’attente pendant la journée la plus longue de notre vie. Au bout de huit heures, le chirurgien de Liberty est entré dans la salle d’attente pour nous présenter les résultats de l’opération. Impressionné, il nous a expliqué que la réparation était presque parfaite et qu’elle n’aurait probablement jamais besoin d’une autre intervention chirurgicale (une préoccupation majeure lorsque nous sommes entrés ce matin-là). Peu après, une infirmière nous a raccompagnés pour voir notre petite fille.
Comme le petit miracle qu’est Liberty, nous avons passé moins de quatre jours à l’hôpital, entre le moment où elle a été prise en charge et celui où nous l’avons mise dans la voiture pour la ramener à la maison. Le médecin qui a autorisé sa sortie n’avait jamais fait sortir un patient cardiaque aussi tôt, mais il n’a pas trouvé une seule raison de la garder à l’hôpital une nuit de plus.
Nous avions enfin franchi la partie la plus difficile de notre parcours avec Liberty. Entre le traumatisme et les séjours à l’hôpital, Liberty et moi n’avions pas tissé les liens dont j’avais rêvé lorsque j’étais enceinte d’elle. Je voulais rattraper le temps perdu et j’ai donc commencé à porter mon bébé dès que je le pouvais.
Le portage a fait une énorme différence dans notre relation. Il m’a aidée à guérir du traumatisme de l’unité de soins intensifs néonatals et de la chirurgie. Liberty a également appris à me faire confiance et à guérir de son propre traumatisme médical. Deux ans et demi plus tard, Liberty est une petite fille de trois ans, pleine d’entrain. Elle adore danser et s’épanouit dans son cours de ballet. Elle est maintenant grande sœur, mais se comporte davantage comme une maman avec Ember, notre deuxième enfant. Elle a également commencé l’école maternelle en septembre et peut déjà réciter l’alphabet, compter jusqu’à dix, nommer ses couleurs et ses formes ! Elle est très intelligente, elle nous fait rire tous les jours et c’est la plus belle des petites filles que j’aie jamais rencontré (à l’intérieur comme à l’extérieur).
Le portage nous a permis de retrouver notre bébé. Sans lui, notre famille ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui. Nous sommes très reconnaissants à Ergobaby et à la communauté du portage de nous avoir soutenus à chaque étape de notre parcours. »
