Porter un bébé atteint de trisomie 21 comme thérapie

L’être humain est une espèce qui porte ses bébés. Depuis toujours, à travers les cultures les plus diverses, nous avons porté nos enfants. Cela inclut également les enfants avec des besoins spécifiques, comme ceux atteints de trisomie 21 (ou syndrome de Down). Un bébé avec ce syndrome a les mêmes besoins fondamentaux en amour, sécurité et câlins que n’importe quel enfant. Le porter dans un porte-bébé ou une écharpe est un moyen merveilleux de répondre à ces besoins. En fait, porter un bébé avec la trisomie 21 est particulièrement bénéfique, et c’est ce que nous allons expliquer dans ce blog.

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Pourquoi différencier le portage d’un enfant sans particularité de celui d’un enfant porteur de trisomie 21 ? Tout simplement parce qu’un bébé atteint de trisomie 21 a des besoins différents. Le syndrome de Down est un trouble génétique dans lequel le 21e chromosome est présent en trois exemplaires au lieu de deux. Ce matériel génétique supplémentaire modifie le cours du développement et entraîne les caractéristiques associées au syndrome de Down. Le portage peut être une manière de soutenir le développement de ces bébés.

L’importance du portage pour un bébé avec trisomie 21

Vous savez probablement déjà que le portage permet une proximité physique étroite, ce qui a un effet positif sur le lien entre parents et enfant. Ce lien est important pour le développement émotionnel et cognitif de l’enfant. Le portage peut également avoir des effets bénéfiques sur le développement physique, et c’est particulièrement vrai pour les enfants atteints de trisomie 21, où le portage peut offrir un soutien supplémentaire pendant la thérapie.

Effets du portage sur le développement physique

1. Amélioration du tonus et de la force musculaire : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent une masse musculaire et un tonus musculaire plus faibles. Le portage dans un porte-bébé peut aider à préparer le terrain pour l’apprentissage de la position debout et de la marche par la suite. Le mouvement et la posture dans le porte-bébé activent et renforcent les muscles du bébé, améliorant ainsi la tension corporelle. Cependant, la fréquence et la durée du portage doivent être adaptées à chaque bébé, alors consultez toujours votre médecin, votre sage-femme ou un conseiller en portage.
2. Promotion de la proprioception et le contrôle de la posture : En étant porté, le bébé prend mieux conscience de son corps dans le porte-bébé et de sa posture. La proximité du corps du porteur lui permet de stabiliser une posture droite, favorisant ainsi le développement du contrôle postural et de l’équilibre.
3. Stimulation du développement sensoriel : Les légères impulsions de mouvement et la proximité du corps du parent, dans le porte-bébé ou l’écharpe de portage, offrent une multitude de stimulations sensorielles. En particulier, les sensations vestibulaires, qui sont responsables de l’équilibre et de l’orientation dans l’espace, sont renforcées.
4. Amélioration de la respiration et de la digestion : La position verticale et les mouvements dans le porte-bébé peuvent avoir un effet positif sur la respiration et la digestion du bébé, favorisant ainsi un développement sain.
5. Maintien des articulations dans une position centrale : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent des articulations hypermobiles, notamment au niveau des hanches. Cela signifie que ces enfants ont besoin d’un soutien externe plus important. Un porte-bébé adapté peut fournir un soutien supplémentaire et éviter les risques d’étirement excessif.

Effets du portage sur le développement mental et émotionnel

1. Renforcement du lien parent-enfant : Le portage permet aux parents de répondre plus rapidement aux besoins de leur bébé, offrant ainsi un sentiment de sécurité et de confiance et favorise la co-régulation. La proximité physique contribue aussi à l’attachement émotionnel de l’enfant, ce qui est particulièrement important pour les enfants avec trisomie 21, dont le développement est souvent quelque peu retardé et qui ont besoin d’un soutien plus important.
2. Réduction du stress : La proximité et la sécurité du portage peuvent apaiser l’enfant atteint de trisomie 21 et réduire son stress. Cela peut contribuer à créer une atmosphère plus calme et plus détendue, propice à l’établissement de liens entre parents et enfants.
3. Promotion de la communication et l’interaction : Pendant le portage, les parents peuvent facilement communiquer avec leur enfant, le regarder dans les yeux et répondre à ses signaux. Cela favorise le développement des capacités de communication et d’interaction de l’enfant.
4. Renforcement de la sécurité et de la confiance en soi : La proximité et le lien émotionnel générés par le portage permettent à l’enfant porteur de trisomie 21 de se sentir en sécurité, renforçant ainsi sa confiance en soi. Cela l’encourage à explorer son environnement et de vivre de nouvelles expériences.
5. Un refuge à l’extérieur : Comme les bébés atteints de trisomie 21 doivent souvent consulter différents médecins, le portage leur permet de se sentir en sécurité dans le porte-bébé. Même lorsque des choses inconnues se produisent autour d’eux et qu’ils doivent rester dans des endroits inconnus pendant de longues périodes. Le porte-bébé devient pour eux une sorte de « cocon », un refuge rassurant.
6. Participation active à la vie sociale : Grâce au portage, les parents sont plus mobiles et peuvent participer activement à la vie sociale, même avec un bébé ayant besoin d’une plus grande proximité. Mais il n’est pas seulement important pour les parents de « socialiser ». Un bébé atteint de trisomie 21 veut aussi se sentir à sa place. Dans un porte-bébé ou une écharpe de portage, il peut être partout, interagir socialement et être au cœur de la vie.

Quels porte-bébés conviennent à un bébé atteint de trisomie 21 ?

Le portage favorise le développement des bébés atteints de trisomie 21, mais nécessite une attention particulière car ils ont souvent un faible tonus musculaire et des articulations hypermobiles. Il est important de choisir un porte-bébé qui soit à la fois confortable pour le parent et l’enfant, tout en étant ergonomique. Mais consultez toujours votre médecin. Assurez-vous que le porte-bébé permet une position saine (colonne vertébrale bien soutenue et jambes en position « M »). Le porte-bébé doit également pouvoir s’adapter à la croissance de votre bébé et à ses besoins, c’est-à-dire grandir avec lui pour continuer à le soutenir à chaque étape de son développement. Voici quelques options :

• Porte-bébés ergonomiques : Les porte-bébés ergonomiques sont rapides à utiliser et assurent un lien étroit avec votre enfant. Veillez à ce que le porte-bébé soit ergonomique, c’est-à-dire qu’il permette à votre enfant d’adopter une position saine, conforme à son stade de développement, et que les jambes soient en position M. Il est conseillé de commencer par un porte-bébé comme l’Ergobaby Embrace et de passer ensuite à un porte-bébé à structure souple comme l’Ergobaby Omni.
• Écharpes tissées ( par exemple les écharpes croisées enveloppantes ) : Lorsqu’elles sont correctement nouées, les écharpes de portage tissées peuvent offrir un bon soutien, en particulier pour un enfant atteint de trisomie 21, et permettent un contact étroit avec le corps et une adaptabilité aux besoins de l’enfant. Ils permettent une posture droite et saine et favorisent le développement des hanches. Cependant, ils nécessitent une méthode d’attache adaptée à l’enfant et une certaine pratique de l’attache et du nouage. Une consultation en portage peut s’avérer très utile à cet égard ! Les écharpes de portage extensibles ne sont généralement pas recommandées pour les bébés atteints de trisomie 21, mais elles peuvent convenir dans certains cas, en fonction des conseils donnés.
• Hip seat : Si votre enfant est en âge d’être actif (à partir de 6 mois) et qu’il veut constamment être dans vos bras puis redescendre l’instant d’après, un siège de hanche est idéal pour répondre aux besoins changeants de votre bébé en quelques secondes. D’un simple clic, le porte-bébé se met en place et maintient votre enfant près de votre corps, sans solliciter votre hanche, votre dos ou votre bras. Et le plus beau, c’est que votre bébé peut entraîner ses muscles, tout en bénéficiant d’un soutien stable par le bas et d’un appui lorsqu’il s’accroupit contre votre corps. Veillez à ce que le Hip Seat s’adapte correctement à votre enfant et évitez de trop écarter les jambes et d’affaisser le haut du corps. L’enfant doit également maîtriser parfaitement sa tête, c’est-à-dire qu’il doit la tenir de manière autonome. Il est préférable de vérifier auprès d’une conseillère en portage si votre enfant est prêt pour le porte-bébé à hanches ou s’il a encore besoin d’être formé à un autre type de porte-bébé. Un Hip Seat avec un dossier offre également un très bon soutien.
• Écharpe de portage sans nœud : Une écharpe de portage munie de deux anneaux en aluminium facilite grandement le portage sur les hanches. Si vous êtes intéressée, essayez-les avec votre conseillère en portage et assurez-vous qu’ils offrent un bon soutien de la tête.

Il est très important de choisir le bon porte-bébé pour votre bébé atteint de trisomie 21, afin de soutenir au mieux le développement de votre enfant. Il est essentiel d’obtenir l’aide et le soutien d’un professionnel qualifié. Le choix, l’utilisation du porte-bébé, ainsi que la durée et la fréquence du portage doivent toujours être adaptés à chaque enfant. N’oubliez pas d’assister à une consultation de portage pour découvrir ensemble ce qui convient le mieux à votre famille. Vous pourrez peut-être même emprunter le porte-bébé choisi par la suite et obtenir l’accord de votre médecin, qui doit toujours donner son feu vert avant que vous ne commenciez à porter votre bébé. Parfois, le conseiller en portage peut également vous aider à cet égard.

Porter un bébé atteint de trisomie 21 correctement
Que vous ayez un enfant atteint de trisomie 21 ou non, cela ne fait pas vraiment de différence en ce qui concerne l’utilisation de base d’un porte-bébé. L’essentiel est qu’il soit ergonomique et que vous et votre bébé vous sentiez à l’aise avec. Vous pouvez déterminer comment positionner correctement votre bébé dans le porte-bébé avec l’aide d’un consultant en portage, et nos nombreux conseils et vidéos d’instructions sur le portage vous seront également utiles.

Habituez lentement et progressivement votre bébé au porte-bébé. Soyez attentif aux réactions de votre petit et augmentez peu à peu la durée du portage. Si votre bébé semble stressé ou agité, faites une pause. Il est préférable d’intégrer le portage dans votre quotidien, en utilisant le porte-bébé pour les tâches ménagères ou pour un moment de câlins supplémentaires. De cette façon, mettre le porte-bébé et s’entraîner à l’utiliser ne sera pas une contrainte supplémentaire dans votre vie quotidienne.

Conseils de positionnement pour porter les bébés atteints de trisomie 21 :

• Position ergonomique : Les jambes bien fléchies et légèrement écartées, la colonne vertébrale bien soutenue en fonction de l’âge (le haut du corps ne doit pas s’affaisser), et la tête bien maintenue jusqu’au milieu des oreilles, ou à la nuque dès que le bébé peut tourner sa tête d’un côté à l’autre et la tenir quelques instants.
• Voies respiratoires dégagées : Assurez-vous que votre bébé soit bien soutenu et que son torse ne s’affaisse pas, notamment lorsqu’il s’endort. Le menton du bébé ne doit jamais être pressé contre sa poitrine, et son visage doit toujours être dégagé de toute sangle ou tissu.
• Évitez de trop écarter les jambes : Les enfants atteints de trisomie 21 ont souvent un tonus musculaire plus faible et des articulations hypermobiles. Le porte-bébé doit donc s’adapter aux proportions des parents sans trop écarter les jambes du bébé. Un consultant en portage pourra vous guider pour trouver l’ajustement idéal.
• Bon soutien de la tête : Assurez-vous toujours que la tête de votre bébé soit correctement soutenue. Pour les porte-bébés, ajustez le soutien de tête rembourré en conséquence. Pour les écharpes tissées, vous pouvez rouler un petit tissu en mousseline au sommet du bord extérieur pour soutenir la tête, sans que cela soit restrictif.
• Soutien des parents : Placer vos mains à l’extérieur du bassin de l’enfant peut offrir un soutien supplémentaire et encourager l’enfant à se redresser.
• Mains à la bouche : Il est toujours important que votre bébé puisse porter ses mains à sa bouche, cela favorise aussi le maintien d’une bonne posture.
• Pieds nus : Si possible (dans un environnement chaud), portez votre bébé pieds nus et touchez-les régulièrement. Cela offre une stimulation supplémentaire pour activer les muscles. Sinon, vous pouvez stimuler les pieds avec des chaussettes si le temps est froid.
• Différentes positions de portage : Selon l’âge et le développement de votre bébé, variez les positions (sur le ventre, sur la hanche ou sur le dos) et proposez également le portage face au monde lorsque bébé est prêt (à partir de 6 mois au plus tôt). Dans cette position, votre bébé peut s’exercer à contrôler sa tête et utiliser activement ses mains et ses pieds lorsqu’il interagit avec vous. Attention, cela demande beaucoup d’efforts pour eux, donc 10 minutes ou moins suffisent ! Le portage sur la hanche peut aussi activer la rotation de la colonne vertébrale.
• Assez près pour embrasser : Assurez-vous que vous puissiez facilement embrasser la tête de votre bébé sans avoir à vous pencher exagérément.
• Consultant en portage/médecin : Faites vérifier régulièrement votre porte-bébé ou écharpe et son utilisation par un consultant en portage, et obtenez toujours l’autorisation préalable du médecin de votre enfant.

Porter un bébé atteint de trisomie 21 dans un porte-bébé
Porter un porte-bébé ou une écharpe peut être d’une valeur inestimable pour un bébé atteint de trisomie 21 et pour sa famille. Non seulement cela favorise le développement physique, mais cela renforce également le lien émotionnel entre les parents et l’enfant. Malgré les défis potentiels liés à l’éducation d’un enfant atteint de trisomie 21, le portage permet de continuer à vivre votre vie tout en répondant aux besoins de votre bébé.

En fin de compte, le portage est une manière simple mais efficace de soutenir le développement global des enfants atteints de trisomie 21. C’est un outil précieux qui peut accompagner les familles dans leur parcours. Si vous faites partie de ces familles, nous vous invitons à essayer le portage avec votre petit. Cela enrichira votre quotidien. C’est garanti.

Sources:

• https://www.babyclub.de/magazin/babys-erstes-jahr/tragen-mit-downsyndrom.html
• https://www.kindundkegel.de/themen/ratgeber/tragen-als-therapie.html
• https://www.didymos.de/media/bd/6a/f7/1628240633/17_Expertentexte-Schulze-Trisomie.pdf?srsltid=AfmBOopm9LZoN_YlRtlqJsD4VVzkyNred0CRRWOYRTxRFn9WKzf0nn2Q
• Dresdner TrageTage, Tagungsband 2011, Tragen von hypotonen Kindern