Par Rachael Lampa
“99 % de risque de trisomie 21.” C’est ce qu’indiquait le rapport. Je suis presque sûre qu’il y avait aussi des points d’exclamation en rouge autour de ma tête. Et puis ce mot : “RISQUE” ?! Sérieusement ? J’aurais aimé qu’on utilise plutôt une formulation comme : “99 % de CHANCE d’avoir la trisomie 21 !” Pas étonnant que les premières émotions soient l’inquiétude et la peur…
C’est vrai, ce n’est pas ce à quoi vous vous attendiez. Cette naissance, cet avenir, tout cela ne ressemble peut-être pas à ce que vous aviez imaginé. Et je vous en prie, chers parents, prenez le temps de ressentir tout cela : la tristesse, la douleur, l’angoisse, les questions. Mais laissez-moi vous dire, avec deux ans de recul : le bonheur arrive ! Et il arrive vite ! Bien sûr, il y a des défis, mais le bonheur est bien plus grand que tout le reste.
Les mots comptent. Le ton compte. La voix de la communauté des personnes porteuses de trisomie 21 compte. C’est pourquoi je veux commencer par remercier Ergobaby d’avoir posé cette question : “Quelles sont les choses que j’aurais aimé savoir quand j’ai appris que mon bébé avait la trisomie 21 ?” Ces conversations - que ce soit à travers des blogs, des articles, des podcasts ou des témoignages - ont été une véritable bouée de sauvetage pour moi au début, et elles continuent à m’aider chaque jour.
La vie va changer, mais pas de la manière dont vous l’imaginez
Par où commencer ? Qu’aurais-je aimé savoir au moment du diagnostic ? Peut-être que tout un monde de nouveaux amis formidables allait s’ouvrir à moi, prêt à répondre à toutes mes questions les plus folles ? Que mon futur allait être rempli de câlins bien plus que je ne l’avais jamais imaginé ? Que mon téléphone allait être en surcharge à cause des milliers de photos et vidéos de mon petit bout ?
Ou peut-être que j’aurais aimé savoir qu’à chaque sortie de l’école, mon fils aîné, Jackson, 8 ans, allait traverser la foule des enfants pour courir embrasser son petit frère ? Ce petit frère, c’est Leo. Il a 2 ans, un passionné de musique, de lancer de balles et adore danser façon twerk “Bumshuffling ” comme dans Bluey. Il a une chevelure incroyable, et il est né avec la trisomie 21. Leo le Lion.
Si je devais résumer tout ce que j’ai appris, je dirais ceci : oui, la vie va changer, et de manière radicale… mais pas du tout comme vous l’imaginez. Je pensais que seul un aspect de notre quotidien allait être bouleversé. En réalité, c’est tout mon regard sur le monde qui a changé. Je ne vois plus seulement les personnes porteuses de trisomie 21 différemment, je vois tout le monde différemment. Et, plus surprenant encore, je me vois moi-même différemment.
Tout ce que je voyais, c’était l’amour
Avant d’avoir des enfants, j’étais chanteuse et je parcourais le monde en tournée. Toujours en mouvement, toujours à la recherche de la prochaine expérience excitante. J’avais l’impression que tant que j’accomplissais des choses (ce que je croyais être la réussite), ma vie avait un sens.
Puis, en septembre 2016, bouleversement total : mon premier fils est né ! Mon petit Jackson (46 chromosomes). Et je vais être honnête : cette transition a été brutale. Je ne savais plus qui j’étais si je ne faisais pas constamment quelque chose. J’ai dû apprendre à être plutôt qu’à faire. C’est ainsi qu’a commencé mon cheminement vers Leo (47 chromosomes) et, à travers lui, vers moi-même.
Quand j’ai vu Leo pour la première fois, avec son grand sourire et sa langue bien sortie, pas une seule seconde je ne me suis demandé s’il allait réussir sa vie. Je n’ai pas pensé à ses limites physiques ou aux obstacles qu’il pourrait rencontrer. Tout ce que je voyais, c’était l’amour.
Leo est venu au monde avec une mission : faire disparaître tout ce qui n’est pas l’amour. Il nous dit qu’il nous aime par son rythme de vie plus lent, par la manière dont il cherche notre regard, par sa tendance à offrir un câlin avant toute autre chose, par sa joie immédiate envers chaque nouvelle personne qu’il rencontre. S’il entend la moindre note de musique (même un marteau-piqueur sur un chantier) il danse. Il a un regard en coin légendaire, qu’il troque immédiatement contre un sourire dès qu’il vous voit jouer le jeu. Il nous rappelle sans cesse ce qui est vraiment important : Les autres. La connexion. Ses instincts vont à l’encontre de toutes mes mauvaises habitudes. Ses instincts lui disent simplement d’ÊTRE. Et je l’aime, et il mérite cet amour, peu importe ce qu’il fera dans sa vie - d’ailleurs, elle sera sans limites, car il a des super-pouvoirs !
Grâce à Leo, j’ai appris à voir tout le monde autrement, trisomie 21 ou pas. À nous accueillir les uns les autres avec cet amour pur et immédiat, avant même de savoir ce que l’autre “fait” dans la vie. Et peut-être, juste peut-être, qu’on pourrait même réussir l’exploit de s’aimer soi-même ainsi. Moi, il me l’a appris, et il continue à me le montrer chaque jour. Je suis convaincue que le monde a désespérément besoin de cette forme unique et merveilleuse de guérison. Et moi, je suis simplement reconnaissante que cet amour habite chez moi. Je ne l’échangerais pour rien au monde.
Des choses que j’aurais aimé savoir sur le fait d’avoir un bébé atteint de trisomie 21
✔ À la maternité, des associations viendront peut-être vous parler… et vous risquez de vous endormir pendant leurs explications. C’est normal. C’est acceptable. Vous venez d’avoir un bébé, après tout !
✔ Les premiers rendez-vous avec les médecins et les spécialistes seront parfois déroutants. N’hésitez pas à dire : “Je n’ai aucune idée de ce que je suis censé faire” ou encore “Pouvez- vous tout me répéter depuis le début ?”
✔ Suivez des comptes inspirants de parents d’enfants porteurs de trisomie 21 sur les réseaux sociaux.
✔ Soyez à l’écoute des frères et sœurs. Il n’y a pas de question interdite. Quand nous avons expliqué à Jackson que Leo avait la trisomie 21, il a été soulagé. Il nous a dit qu’il s’était toujours demandé s’il était malade, et il était rassuré d’apprendre que ce n’était “que” la trisomie 21.
✔ Apprendre quelques mots en langue des signes dès le plus jeune âge, c’est un vrai plus.
✔ Le contact physique est extrêmement puissant. Leo adore être porté bien serré
contre nous. L’idéal ? Le porter dans un Porte-bébé Ergobaby !